Wachten op de dood van een kind

De uren die volgenden, brachten we door op de intensive care. Aan Elines bed leek zich een soort horrorfilm te voltrekken. Het lichte zweepje geel was veranderd in een steviger kleur, als dons van een eendenkuiken. Vasthouden kon niet meer, zij lag vast aan snoeren en lijnen, met de handjes gebonden, zodat zij geen infusen los kon trekken. 

Wij zongen Hansje Pansje Kevertje, heel vaak. De boodschap over het kevertje dat toch weer overeind kwam nadat het weggespoeld was door de regen, vond ik zo mooi. 

Om 19:00 uur die zondagavond was er nieuws: Eline stond met urgentie op de Europese wachtlijst voor een donororgaan. De artsen hadden besloten het erop te wagen, ook al was ze erg klein en licht voor de operatie. Nog meer wachten, wachten op de dood van een ander kind, of een kleine volwassene: een grotere lever zou niet passen. 

De dokter stelde voor dat wij even zouden rusten in het Ronald McDonaldhuis op de hoek van de straat. “We bellen meteen als er iets is.” We lagen stilletjes in bed. In mijn hoofd hoorde ik Eline huilen. Toch doezelden we weg, hand in hand.

Een uur slaap was ons gegund, toen ging de telefoon. Een huiveringwekkend geluid in de donkere avond. Verlamd van schrik nam Jörgen op. “We komen meteen.”

Rennen naar het ziekenhuis. Kokhalzen in de lift, op weg naar de intensive care. Om het bedje heen stonden de artsen, bezig met een echo. Eline zag geelbruin, opgeblazen van het vocht. Ik herinner me hoe ik haar voet omvatte, het enige plekje waar ik bij kon, en hoe ik er een zoen op drukte. “Kan er een dekentje over haar heen?”, piepte ik nog. 

Voorbij

Dat dit verhaal niet goed afloopt, is duidelijk. Een arts nam ons mee naar een stil kamertje. “Ik maak me grote zorgen en ik ben bang dat de transplantatie niet door kan gaan.” Ik wist heel goed wat dat betekende. Zonder lever geen leven. Haar pieper maakte een eind aan het gesprek. We renden naar de zaal. 

De reanimatie van je eigen kind – het is een beeld dat ik geen ouder gun. Het duurde een minuut of 10. “Kunnen jullie alsjeblieft stoppen?”, heb ik zelf gevraagd, me er slechts vaag van bewust dat ook mijn man en schoonouders getuige waren van het overlijden van hun geliefde (klein)kind. Ik wist dat de artsen door lang te reanimeren alles op alles zetten, maar het voelde alsof haar laatste minuten ontheiligd werden: we wilden haar in onze armen. Eline veerde steeds een eindje op onder de handen van de dokter. Ik zag de mensen om het bed ‘nee’ schudden. 

Eindelijk konden we haar vasthouden. “Haar hartje vlindert nog heel zachtjes”, zei een arts. “Ze sterft bij jullie.” Was dat waar? Was het troost? Ik herinner me hoe hard de machines piepten. Flatline. Hoe blauw de bank was waarop we zaten. Dat we een dekentje met poezen erop kregen om om haar heen te wikkelen. Dat mijn schoonvader naar de zus van Jörgen belde, inmiddels samen met haar man onderweg van Den Bosch naar Groningen, met de boodschap dat haasten niet meer nodig was. Het was voorbij, op maandagmorgen 15 november om 00:20 uur, exact elf weken nadat ons kind ter wereld kwam. 

Geen enkel antwoord

Na dit afscheid in het kille ziekenhuis-TL-licht en later het afscheid in een afgeladen vol crematorium, kwamen de vragen. Wat was er nou eigenlijk gebeurd? Wat was dit voor ziekte, had die een naam? Waarom had niemand iets gemerkt? Was Eline vanaf haar geboorte ziek? Zit er iets geks in ons DNA, hebben wij haar deze ziekte gegeven? Zou er nog iets aan te doen zijn geweest, die laatste twee weken toen ik bezorgd was over Elines gezondheid? Was het een stofwisselingsziekte of misschien een auto-immuunreactie? De artsen wisten het niet. 

De uitslag van de obductie leverde nauwelijks informatie op, behalve dan dat haar lever zwaar beschadigd was, met knobbels en littekens, alsof ze zich jarenlang gelaafd had aan sterke drank. 

Ook het onderzoek van de klinisch geneticus leverde weinig op. Ja, Eline had een DNA-afwijking, maar dan een waarvan je ‘volgens de computer’ niet dood zou moeten gaan. Ik bleek dezelfde milde afwijking te hebben – nooit wat van gemerkt en ik was er al 32 jaar oud mee geworden. 

Een onbekende stofwisselingsziekte, luidde uiteindelijk het oordeel, de afschuwelijke afloop ervan in zo’n kort tijdsbestek waarschijnlijk getriggerd door een combinatie van fatale factoren. En daarmee was het, hoe lief al het medisch personeel in Groningen en Den Haag ook de tijd voor ons nam om na te praten, min of meer case closed. “Als u ooit kinderen krijgt en die kinderen beginnen zelf aan kinderen, bel dan nog maar eens met de klinisch geneticus – misschien hebben we dit ziektebeeld dan vaker gezien en kunnen we zeggen of uw kinderen erfelijk belast zijn.” 

Kinderen, mochten wij die eigenlijk ooit nog krijgen? Kon dit nog een keer gebeuren? “Sorry, daar kan ik geen antwoord op geven. Dat is een gewetensvraag.”

Life savers

Die kinderen kwamen er. Onze geweldige zoon Benjamin kwam één jaar en één dag na Elines geboortedag ter wereld. Een cadeau, en een enorme gok. Antwoorden zouden er definitief niet meer komen, wisten we. Wij besloten ervoor te gaan, te hopen dat het lot ons beter gezind zou zijn. Minder dan 2 jaar na Ben volgde nog een prachtige zoon, Micha. Elines broertjes zijn tot op de dag van vandaag kerngezond – en geloof me, ze zijn heel wat gemonitord: toen ze nog baby’s waren, werd hun leverfunctioneren op frequente basis via het bloed getest.

Wij hebben inmiddels besloten onze angst zoveel mogelijk los te laten en dat lukt aardig. Wij willen onze zoons niet opzadelen met een verlammende angst. Niemand weet wat hem of haar te wachten staat: er is tot nu toe geen enkele reden aan te nemen dat onze zoons ooit ziek zullen worden. Wij hebben het leven weer omarmd en gemerkt hoe intens geluk naast intens, verzengend verdriet kan bestaan, rauw en mooi. Dat betekent niet dat de frustratie weg is. Het niet-weten is moeilijk. 

Bijna 8 jaar na het overlijden van Eline kwam ik in contact met Susanne Baars, president van de Global Human Foundation én founder van Social Genomics MOONSHOT initiative. Voor Stichting Topvrouwen, een stichting die ambitieuze en talentvolle vrouwen in de spotlights zet, tekende ik haar verhaal op. Haar levenswerk, vertelde Susanne me, is voorkomen dat families een dierbare moeten kwijtraken en leven met de kwelling dat dat wellicht voorkomen had kunnen worden. “Zeldzame ziektes”, vertelde Susanne me, “zijn zelden echt zeldzaam. Als er in Den Haag iemand ziek is, en iemand in Barcelona had hetzelfde, net als iemand in Israël, dan heb je aardig wat informatie beschikbaar.” Susanne zet alles op alles om die kostbare, vaak levensreddende informatie te ontsluiten.  “Het steekt mij enorm te merken dat mensen met dezelfde pathologie verschillend behandeld worden, omdat we – patiënten, maar ook artsen – simpelweg niet connected to knowledge zijn. Jaarlijks sterven miljoenen mensen wereldwijd aan ziekten waarover elders in de wereld meer en betere informatie beschikbaar is. Dat die informatie niet toegankelijk is voor de persoon, familie en de behandelend arts, is puur een kwestie van hoe data en kennis georganiseerd zijn.”

De woorden van Susanne bleven in mijn hoofd echoën. Dit ging over ons. Dit ging over Eline. Met moeite beheerste ik me tijdens het interview. Toen we klaar waren, vertelde ik haar met honderd woorden per minuut over onze kleine Eline. 

Susanne was even stil. Toen zei ze, spontaan en warm als ze is: “Wil jij life saver worden van Social Genomics MOONSHOT initiatief, mijn global platform waarop ik levensreddende informatie ga ontsluiten en wereldwijd beschikbaar maken?” Ik moet even gefronst hebben, want ik heb helaas ondanks onze bewogen geschiedenis erg weinig verstand van DNA en genetica. Susanne kon me gerust stellen. “Ik bedoel dat je op de site het verhaal van Eline en van andere patiënten deelt. Door hun verhalen wordt in een klap duidelijk waar we het allemaal voor doen en dat is belangrijk, want om Social Genomics tot een succes te maken, hebben we funding nodig.” Over zo’n eervolle vraag hoefde ik natuurlijk geen seconde na te denken. Fantastisch dat mijn dochter Eline dit via mijn woorden voor anderen kan doen. Want mijn wens voor de wereld – dat geen kind, geen ouder, geen familie zo’n afgrijselijk ziekbed en sterfgeval mee hoeft te maken zonder überhaupt te weten wat er aan de hand is en of er een behandeling bestaat – komt door de kennis en tomeloze inzet van Susanne een stuk dichterbij. Voor ons en voor Eline helaas te laat, maar ik weet als geen ander hoe dankbaar al die andere families haar zullen zijn. 

Nicole Gommers

Nicole Gommers is journalist en schrijfster.