Thuiskomen uit het ziekenhuis zonder baby, wetend dat je dochtertje daar nooit meer in haar eigen bedje zal liggen, omdat ze dood is. Op tafel een inderhaast achtergelaten flesje melk aantreffen, samen met een onuitgepakt kraamcadeautje. Staren naar een Nijntje-mobile die werkeloos boven een box vol knuffeltjes en zachte ballen hangt. Het overkwam de ouders van Eline Kirsten Haring uit Den Haag. Als Elines moeder een wens mocht doen, zou dat zijn: nog een keer haar dochter vasthouden. Dat kan niet meer. Een andere grote wens? Dat geen enkel kind, geen enkele ouder dit ooit hoeft te doorstaan. Social Genomics kan hierbij helpen. 

 ‘Jullie lieve Eline heeft ons ontzettend voor de gek gehouden’, zegt onze leverarts in Den Haag als we een aantal maanden na het overlijden van onze dochter nog eens op nagesprek komen – een gesprek waarin onze verbijsterde vragen centraal staan, en de arts het antwoord op onze vraag het ‘hoe was dit in vredesnaam mogelijk’ tot haar oprechte verdriet schuldig moet blijven. Met ‘voor de gek houden’, bedoelt de arts dat Eline zo gezond als een vis leek. Zorgen waren er helemaal niet, behalve de laatste twee weken van haar leven – en dan alleen nog bij mij, haar moeder. Dat ze écht ziek was, levensbedreigend ziek, dat wisten we pas uren voor haar overlijden. 

We verlaten het ziekenhuis met een knoop in onze maag. Gaan naar huis, waar we inmiddels herenigd zijn met onze dochter, zij het niet in levenden lijve, maar in een urntje. Vijf dagen na haar overlijden werd Eline gecremeerd. In het crematorium draaiden we Hansje Pansje Kevertje voor haar, het liedje dat we tijdens haar laatste dag zo vaak voor haar zongen, omdat we hoopten dat ze net als het dappere kevertje op zou krabbelen. Ze had er de kracht niet meer voor en liet een oorverdovende stilte achter in ons volledige babyproof appartement. Eline overleed op 15 november 2010 aan acuut leverfalen, 2.5 maand oud, zonder een eerlijke kans op een toekomst, zonder ons te kunnen vertellen wie ze was, wat ze leuk vond, wat ze belangrijk vond in het leven. 

Paradijsvogeltjes

Mijn naam is Nicole Gommers en ik werk als journalist voor kranten en tijdschriften. Schrijven is mijn tweede natuur en al snel na Elines overlijden voelde ik dat ik over haar moest vertellen. Voor Volkskrant Magazine schreef ik, vrij kort na haar overlijden, over wat er vooraf ging aan die dramatische avond van haar overlijden. Dit is hoe ik het artikel opende:

Tweeënhalve maand na de geboorte van onze dochter Eline kan ik geen beschuit met muisjes meer zien. Een aangebroken pak met roze en witte muisjes is in de vuilnisbak beland en daarom zet ik op zaterdagmorgen 13 november Bossche bollen klaar voor de kraamvisite. Ik maak Eline extra mooi ter ere van het bezoek van vrienden. Ze heeft haar roze paradijsvogeltjesshirt aan en haar haren staan omhoog in een kuif. 

Maar er is iets niet goed. Ik zie het als ik haar verschoon. Is dat nou een zweempje geel op haar wangen en borst? Heeft haar oogwit diezelfde kleur?

Met ons kind op de arm loop ik naar de slaapkamer, waar Jörgen – de vader van Eline – zich aan staat te kleden. “Hé, ze ziet een beetje geel”, zegt Jörgen. Ik klap mijn mond dicht en slik mijn vraag in. Mijn hart zakt.

De bel gaat. 

Iedereen die kinderen heeft, zal begrijpen dat ik het kraambezoek niet uit heb kunnen zitten, ook al kwamen onze vrienden samen met hun zoon van een paar maanden oud van ver. Slagroom smaakt niet lekker als je dochter geel ziet. Kort na hun aankomst was mijn vriendin alweer bezig met het bij elkaar harken van de hele santenkraam aan spullen die baby-ouders met zich meesjouwen. Wij wilden naar de huisartsenpost en konden niet meer wachten. Met onze oude Ford Ka kwamen we middenin een Sinterklaasoptocht terecht – het begin van een reis die pas twee dagen later abrupt zou eindigen. 

De huisarts zag niets vreemds aan Eline, maar stuurde ons ‘ter geruststelling’ door naar de eerste hulp van het plaatselijk kinderziekenhuis. Ook daar vooral geruststellende woorden: vonden wij haar geel? De dokter eigenlijk niet, hooguit een beetje bleek. Misschien een RS-virus? 

Ik vertelde over de afgelopen twee weken, over mijn onrustige gevoel, over de gekke ‘aanvalletjes’ die Eline had – ze hield zich soms zo stijf als een plank en maakte geluiden alsof ze ergens in stikte. Dan schudde ze met haar hoofd en begon hartverscheurend te huilen. De arts besloot daarop wat bloed af te nemen: “Bezorgde ouders nemen wij altijd serieus.” De kinderarts prikte en Eline huilde hard en verontwaardigd, totdat ze dokter wat suikerwater in haar mond druppelde. Ze zette grote ogen op en lachte naar ons. Achteraf was dat haar laatste lachje. Eline viel op schoot in een diepe slaap. Wij zaten in een klein kamertje, opgesierd met grote, geschilderde zeedieren. Op een stoel recht onder een enorme octopus doodden we de tijd met luisteren naar de zoemende tl-verlichting en naar ons slapende kind. Ik herinner me nog levendig hoe de paradijsvogeltjes meedeinden op haar rustige ademhaling. 

 ‘Ik heb geen goed nieuws’

De sfeer sloeg pas om op het moment dat Eline wakker werd. Eenmaal overeind, hoorden wij ineens klokkende geluiden. Als een poes die zijn maag omdraait, schreef ik later in mijn Volkskrant-artikel. Eline braakte met enorme boog en leek erin te blijven. “Geen paniek, geen paniek”, fluisterde ik. In de kamer hing inmiddels een bekende lucht: poep. Nadat Eline gekalmeerd was, begon ik dus met haar luier, maar de inhoud verbijsterde me: haar poep was volledig wit. Ontkleurde ontlasting, leerden we later, is een van de symptomen van leverfalen. Tijd om erbij stil te staan was er nauwelijks, want er volgde meteen een nieuwe braakaanval. “Ze stikt!”, schreeuwde ik tegen Jörgen, maar die was de gang al op om een dokter te halen. 

Een minuut later was Jörgen terug, met de dokter. “Mijn excuses dat het allemaal zo lang duurt”, begon die. “Het lab…” Ze maakte haar zin niet af. Er hing spanning in de kamer. “Gaat u maar even zitten, want ik heb geen goed nieuws.” Ik herinner me hoe ik naar een kruk wankelde, Jörgen naast me. “De bloeduitslagen zijn binnen en ik ben ervan geschrokken. Eline heeft een ernstige leverontsteking. Dat verklaart ook haar witte ontlasting, waar jullie zo van schrokken. Ik wil Eline meteen opnemen. De leverarts wacht op jullie.” Ik weet nog dat ik ging huilen, in tegenstelling tot Jörgen, die met een bleek gezicht roerloos op zijn kruk bleef zitten. Later legde hij me uit hoever ons begrip van de situatie op dat moment uiteen liep. Hij dacht: arm kind, misschien moet ze wel antibiotica en een hele week in het ziekenhuis liggen. Ik dacht: een baby met een ernstige leverontsteking, we zouden haar kunnen verliezen. De dokter sloeg haar ogen neer bij het zien van mijn tranen, maar legde een warme hand over de mijne. “Huil maar, dat begrijp ik. Wat een schrik.”

Eigenlijk wist ik het al

Hoe ernstig het op dat moment was, leerden we kort daarna van onze leverarts, die ons vertelde dat Elines lever zeer beperkt functioneerde en dat zij via een infuus medicatie moest krijgen: wie een verminderde leverfunctie heeft, loopt kans op inwendige bloedingen omdat het bloed minder goed stolt. We leerden meer dingen die we liever nooit hadden geweten: hoe een baby klinkt die een infuus in haar hoofd en voet krijgt, omdat daar de meest duidelijke aders zichtbaar zijn. “We houden ruggenspraak met het academisch ziekenhuis in Groningen”, zei de dokter. “Daar zitten de allerbeste specialisten.”

Niet goed, dacht ik steeds. Helemaal niet goed. Vijf minuten nadat Jörgen naar huis vertrok om spullen te halen voor Eline en mij, verscheen de dokter met een strak gezicht in de deuropening. “Pak je tas maar. Elines leverwaarden zijn nog verder verslechterd. We moeten snel handelen. Jullie gaan naar Groningen.”

De ambulancerit leek de langste rit van mijn leven: 240 kilometer over een aardedonkere weg, een typische novembernacht, met de zwaailichten aan. Zij achterin in de Maxi-Cosi, met een van de artsen erbij. Ik voorin, denkend aan hoe dit toch mogelijk was, voelend hoe zwaar mijn hart ineens was. Voor het krieken van de zondag kwamen we aan op de intensive care. Machines afstellen. Infuuszakken verwisselen, papierwerk. Tot alles klaar was, mocht ik Eline vasthouden. “Mama is hier. Mama blijft bij je.” 

Even later lag ons minimens in een maxibed. Een lieve verpleegkundige spoorde me aan bij haar in bed te gaan liggen. Ik krulde me op, snuffelde aan mijn dochter. Ze rook naar zoete melk, ook al had ze al uren niet gedronken – een sonde zorgde voor vocht. Dat was het moment dat ik eigenlijk al wist hoe dit af zou lopen. Alles was anders. Haar kleine lijf reageerde niet meer op het mijne. Ze was er nog, maar ze was er niet. Ik onderdrukte paniek.

Een transplantatie als laatste redmiddel

Al voordat Jörgen in Groningen arriveerde, volgde een slechtnieuwsgesprek: “Wij willen graag de oorzaak van Elines leverbeschadiging achterhalen, maar daar is waarschijnlijk niet genoeg tijd voor. Eline heeft een levertransplantatie nodig.” Transplantatie, bij een baby van 2.5 maand: die sloopkogel kwam toch nog uit onverwachte hoek. De boodschap bevestigde  wat ik al wist: “Dan is zij dus in levensgevaar.” 

50 procent kans gaf de dokter ons – 50 procent kans dat we onze dochter ooit weer mee naar huis zouden nemen voor een onzekere toekomst, zwaar gehandicapt wellicht. 50 procent kans dat zij op de operatietafel zou overlijden – áls het al tot een operatie zou komen, want het was maar de vraag of haar lijfje dat nog aankon en of er een levertje beschikbaar zou zijn van een overleden kindje. 

Gek genoeg dacht ik na dat gesprek aan mijn werk. De volgende dag zou mijn eerste werkdag zijn na mijn verlof. Ik moest mijn baas bellen. Pas daarna dacht ik aan Jörgen, die samen met zijn ouders – de meest liefhebbende grootouders die Eline maar kon wensen – onderweg was naar Groningen. Ik zou hun harten moeten breken.